AllRise99
- 2018年5月13日
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冰桶挑戰之後，那些漸凍的棒球故事——ALS專欄

還記得前陣子瘋傳的冰桶挑戰 (Ice bucket challenge)嗎？無數響應的群眾將水桶中的冰塊及水倒在自己頭上，並且將整個過程拍成影片，上傳至社群網路。這個活動為全球各地支援ALS患者的慈善機構在極短時間獲得了大量的捐款，也讓世界各地更多的人知道這個疾病——肌萎縮性脊髓側索硬化症。

這個星期大聯盟也發生了一件讓人覺得非常溫馨的小故事。在2017年的休賽季中，聖路易紅雀隊將右外野手Stephen Piscotty交易至位於加州的奧克蘭運動家隊，以便Piscotty可以就近照顧罹患了漸凍症的母親Gretchen。美國時間上星期日傍晚，Piscotty的母親離世，享年55歲，Piscotty和球隊告假陪伴在母親身邊，事隔一日他回到球場並被排入先發名單。運動家總教練Bob Melvin針對Piscotty回到先發表示：「我和Stephen討論過，我給了他選項，顯然的他想要上場。」

（圖）Stephen Piscotty與他的母親Gretchen Piscotty

二局下半，Piscotty踏上打擊區，全場球迷以及球員起立為他鼓掌打氣，對方太空人隊的先發投手Lance McCuller也刻意退開投手板，讓Piscotty接受大家的鼓勵。Piscotty用手輕拍胸口以表示對大家的感謝，接著，打出了一支一壘安打。

包含了芝加哥小熊隊知名日本投手達比修有以及王牌投手Jon Lester都各捐出了一萬美金給Piscotty為了緬懷母親所創辦的漸凍人發展關懷基金會，展現了職業球員對這個疾病的重視及關心。

（圖）達比修有 (Yu Darvish)捐贈了10000美金給Piscotty所創辦的漸凍人發展基金會 (ALS Therapy Development Institute via youcaring.com/piscotty)

Piscotty的隊友，運動家的游擊手Marcus Semien表示：「我為他在那個打席打出安打感到開心，這對他還有他的家人們是個很重要的時刻，相信他母親一定也在天上看著。」

肌萎縮性脊髓側索硬化症（英語：Amyotrophic lateral sclerosis，縮寫為 ALS），也稱為漸凍症，是一種漸進且致命的神經退行性疾病。由中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致，由於上、下運動神經元退化和死亡，肌肉逐漸衰弱、萎縮，大腦會完全喪失控制隨意運動的能力。最終會造成發音、吞嚥，以及呼吸上的障礙。晚期疾病病人可一直保持清晰的思維、保留發病前的記憶、人格和智力。有90%至95%案例的發病原因不明，約5%至10%則是遺傳自父母。

（圖）正常 (Normal)與不正常 (Abnormal)的神經元比較

早期出現哪些症狀取決於最先受到影響的運動神經元是哪些。大部分的患者症狀出現在手臂和腿部這些遠端肌肉。雖然發病的順序和程度因人而異，但是大部分病人最終都會無法行走或是使用雙手。同時，他們也會喪失說話和吞嚥食物的能力。大部分ALS患者從病發開始3至5年內死於呼吸衰竭，只有約4%的病人存活超過10年。咀嚼和吞嚥困難也會增加進食的難度，以及產生吸入性肺炎的風險。

（圖）著名英國物理學家霍金在確診ALS後存活了55年，讓醫學界驚愕

物理治療在ALS患者的病情改善上也至關重要，具體來說，治療師能夠為病人設定短期目標，並通過延長肌力衰退的時間，維持耐力，減緩疼痛，預防併發症的發生，促進自理能力等。筆者自己就在不同醫院實習的時候，接過數個漸凍症的病人，過程中我們去教導家屬如何幫助個案移位及擺位技巧；協助從事肢體運動與伸展，維持肌力與活動度；也以預防的觀點教導咳痰技巧，讓病人能在呼吸功能退化前熟練。除此之外，衛教病人改變承重部位來避免壓瘡問題產生，以及讓病人能夠學會自己去完成一些生活上需求，這些都是很重要的。

（圖）紐約洋基隊傳奇一壘手Lou Gehrig

漸凍症的故事，也一定要提到在二十世紀初那個遙遠年代的故事。1939年4月30日，紐約洋基隊一壘手Lou Gehrig已經在生涯14年內連續出賽2130場比賽，但在同年5月2日的比賽中，卻提出了自願坐板凳的請求。比賽開始前，老虎隊主場的播報員告訴全場觀眾：「女士先生們，這場比賽將是過去2130場比賽以來，Lou Gehrig第一次不在洋基先發打序上。」底特律的球迷全部起立鼓掌對賈里格致敬，而賈里格只是雙目含淚地坐在休息區的板凳上，不發一語。他說：「我感覺很疲倦，我不知道原因何在，不過我就是沒辦法再像平常一樣打球了。」6月19日，Lou Gehrig被確診為肌萎縮性脊髓側索硬化症，6月21日，洋基隊宣布Gehrig因病退休，一切進展之快，完全出乎了大家的預料。

1939年7月4日，紐約洋基將這一日命名為「Lou Gehrig Appreciation Day」加以慶祝，Gehrig在攙扶下來到本壘板前的麥克風，環顧滿場觀眾片刻後開始發表演說。

“Yet today I consider myself the luckiest man on the face of this earth.”

一代傳奇球星，就此謝幕。